Online egészségügyi információ: pozitívumok, problémák, megoldások

Az internet megjelenése és rohamos terjedése egyfajta információs for­radalom formájában megváltoztatta a vi­lágot, a hírolvasási szokásainktól kezdve a kereskedelmen át az emberi kapcsolatainkig az életünk minden területén. Az okostelefonoknak és a mobilinternetnek köszönhetően napi 24 órában online le­hetünk és vagyunk is. A világháló termé­szeténél fogva változást hozott az egész­ségügyben, mind a betegek, mind az egészségügyben dolgozók oldaláról, de a szereplők együttműködésében is. Ennek a változásnak az orvosi gyakorlatban talán leggyakrabban tapasztalható aspektusa a betegek szabad hozzáférése az egészség­ügyi jellegű információhoz. A HáziPatika.com friss felmérése szerint a felnőtt, inter­netet használó magyar betegek 75%-a tájékozódik egészségügyi problémája kapcsán az interneten, és 48%-uk az egészségével kapcsolatban elsődleges információfor­rásnak az internetet nevezi meg.¹ A jelen írás szerzői fül-orr-gégészként dolgoznak, emellett évek óta heti rendszerességgel publikálnak az interneten magánrende­lőjük blogjában (enthouse.blog.hu), ezért napi szinten találkoznak a fenti jelenséggel. A következőkben fül-orr-gégészeti irodal­mi példákkal támasztjuk alá saját tapaszta­latainkat, amelyek alapvetően pozitívak, de számos ok miatt nem lehet kizárólag jóté­kony hatásról beszélni. Felvázolunk olyan lehetőségeket is, amelyek segíthetnek eny­híteni az észlelhető problémákat.

A pozitív hatások

Az internet megjelenése és elterjedése előtt a betegek érdemi egészségügyi fel­világosítására főleg az orvosi vizitek alkal­mával volt lehetőség. Bár régóta vannak edukációs célú kiadványok, illetve tévémű­sorok, ezek csak szerény mértékben járul­tak hozzá a betegfelvilágosításhoz. Ehhez képest manapság a betegek a világháló se­gítségével nagyjából ugyanahhoz az orvosi tartalomhoz férnek hozzá, mint a szakem­berek. Ez komoly betegedukációs előre­lépést jelent. A betegek az egészségügyi weboldalak segítségével jobban megért­hetik az emberi szervezet működését, a be­tegségek kialakulásának okát, a kivizsgá­lási és kezelési lehetőségeket, a szükséges információval felvértezve ideális esetben jobban tudják súlyozni a panaszaikat.

Az internet az egészségügyet jelen­tősen tehermentesíteni tudja, és nemcsak úgy, hogy a betegek a világháló segítségével célirányosabban veszik igénybe az egészség­ügyet, hanem a már kezelés alatt álló bete­gek gondozása révén is. Például Hollandiában nemrég sikerrel teszteltek egy olyan online rehabilitációs programot, melynek segítségével a teljes gégeeltávolításon át­esett betegek korai rehabilitációja és gondo­zása is már elsődlegesen interneten elérhető információn alapul.² Az internet elősegíti az egyébként lassan már elviselhetetlen papír alapú adminisztráció csökkentését is, számos formában. A leletek digitális elérhetőségén túl, továbbra is az online betegedukációnál maradva: egy közelmúltbeli brit kutatás igazolta, hogy a betegeket az endoszkópos orrmelléküreg-műtétről ugyanolyan haté­konyan lehet online felvilágosítani, mint a korábbi, kizárólag nyomtatvány alapú módszerrel.³ Ez környezetbarát, a betegek otthonában és a kórházban csökkenti a ké­sőbb feleslegesen birtokolt papírmennyi­séget, a szükséges információ az internet segítségével bármikor, bárhonnan elérhető.

Az egészségügyi szolgáltató, a szakma oldaláról nézve pedig a felvilágosult be­teget gyorsabban, hatékonyabban lehet kivizsgálni, könnyebb megértetni vele a további diagnosztikai vagy terápiás lépéseket, könnyebben vezethető, elkerül­hetők a felesleges vizsgálatok, nőhet az ellátással kapcsolatos megelégedettség. Az internet segítségével hatékonyabbá válhatnak a szűrővizsgálatok is. Írország­ban 2010-ben vezették be a „Szájüregi rákra való odafigyelés napját” (Mouth Cancer Awareness Day), melyet minden év szeptemberében tartanak meg, és ebben az időszakban többszörösére emelkedik a Google-keresések száma ebben a témá­ban,⁴ ami azt jelzi, hogy a betegek kihasz­nálják a rendelkezésükre álló tudásbázist.

Problémák

Másik oldalról viszont az egészségügyi weboldalak tartalmának minősége fino­man szólva is egyenetlen. A helyzet kicsit hasonló ahhoz, ami a televíziózás hajnalát jellemezte egészségügyi szempontból: az új médium megjelenése pillanatában a szakmai oldalnak nincs még akkora hatá­sa a megjelenő tartalomra, mint amekkora igény van rá a betegek oldaláról, ezáltal sokszor torzított, gazdaságilag túlságosan befolyásolt, nem hiteles egészségügyi infor­mációval találkoznak a betegek, ahogy azt Smith és mtsai már 1972-ben bemutatták.⁵ Ha a televíziót mint analógiát elfogadjuk, akkor a már évtizedes múltú, tömegesen elérhető interneten természetesen a hiteles­ség, megbízhatóság összességében javuló tendenciát fog mutatni – és mutat is –, de még messze járunk a hitelesség szakmailag elfogadható szintjétől. Például egy 2013-as walesi felmérés során, amelyben az egészségügyi weboldalak megbízhatóságát és validitását mérték fel az ún. DISCERN kérdőív segítségével, hat gyakori fül-orr-gégészeti kórképre (cholesteatoma, heveny mellék­üreg-gyulladás, mandulagyulladás, heveny középfülgyulladás, orrvérzés és mandula körüli tályog) történő Google-keresések so­rán megállapítást nyert, hogy a weboldalak átlagosan gyenge minőséget képviselnek, közel negyedük a legrosszabb minősítést kapta, és csak 10% kapott kitűnő értékelést.⁶ Ráadásul az online egészségügyi informá­ció értelmezhetőségét és használhatóságát vizsgáló LIDA kérdőív szempontjai szerint a kapott felvilágosítás a laikusok számára jellemzően csak közepes mértékben bizo­nyult hasznosnak. Természetesen az érem másik oldala, hogy a betegek jelentős ré­szénél – főleg a kevésbé iskolázottaknál, a szegényebbeknél és az idősebbeknél – komoly gondok vannak a szövegértéssel és az általános egészségműveltséggel, ami a befogadó oldalról nehezíti meg az online betegedukációt.⁷

Különösen érzékeny terület a krónikus kórképekkel – a fül-orr-gégészetben ilyen pl. az allergiás nátha, a fülzúgás vagy az orrpolipózis –, illetve a potenciálisan halá­los betegségekkel, pl. rosszindulatú daga­natokkal kapcsolatos honlapok tartalmának minősége. Az ilyen típusú betegségekben szenvedők jó eséllyel beleütköznek a nyu­gati orvoslás korlátaiba, ami teljesen érthető módon arra motiválja őket, hogy az internet segítségével saját kezükbe vegyék az egész­ségük menedzselését, reménykedve abban, hogy így talán rábukkannak egy, a kezelőor­vosuk által javasolt terápiánál hatékonyabb, egyszerűbb, esetleg végleges gyógyulást ígérő megoldásra. Az orvostudomány korlátozott eredményei miatt itt a legna­gyobb az a piaci rés, amit a nem ellenőrzött gyógytermékeket árusító cégek, illetve az akár teljes felépülést és panaszmentességet ígérő, alternatív gyógymódokkal foglalkozó rendelők, orvosok, sőt valós egészségügyi tudást nélkülöző személyek ki is használnak, és ehhez kiváló felületet nyújt az internet.

A világhálón könnyen előtérbe lehet kerülni, ha valaki jó honlapot készít, és/vagy pénzt fektet a marketingbe, és ezek segítsé­gével bizonyos keresési kifejezéseket illetően a keresőprogramok találati listáinak élére ke­rülhet. Hogy melyik honlap hányadik találati helyen bukkanjon fel a keresőprogramokban adott kulcsszavakra történő keresés során, az szinte kizárólag pénz, illetve honlapkészítési stratégia kérdése. Nem szükséges, hogy a he­lyezés mögött bármiféle hitelesség vagy szakmaiság álljon. Egy jól megszervezett Google-hirdetési kampánnyal, melynek so­rán a hirdető csak akkor fizet, ha rákattintanak a hirdetésére, a Google-keresések legelején lehet landolni. Itt ugyan a Google jelzi, hogy fizetett hirdetésről van szó, de ez nem változ­tat azon a tényen, hogy a beteg adott eset­ben ezzel az információval találkozik először betegsége kapcsán. Másrészt hirdetés nélkül is el lehet érni jó találati helyet, ha a honlap jól van optimalizálva a keresőkre, pl. sok re­leváns, a témával foglalkozó szöveg van az oldalon, megfelelő a kulcsszókiemelés, sok a külső és belső hivatkozás, jó a képanyag, gyakran frissül az oldal. Hiába foglalkozik akár több száz weboldal is egy adott betegséggel, a betegek keresés során jellemzően csak az első találati oldalon megjelenő linkekre kattintanak,⁸ ezért a „győztes mindent visz” elv alapján rendkívül fontos kérdés, hogy a betegek milyen minőségű és hitelességű információval találkoznak a keresőprogra­mok első oldalán.

A fentiek alapján az a prekoncepciónk, hogy a nyugati orvoslás által nem okvetle­nül jó sikerrátával kezelhető fül-orr-gégé­szeti betegségekkel foglalkozó weboldalak még kevésbé relevánsak, a megbízhatósá­guk még inkább megkérdőjelezhető, illetve meghatározóbb mértékben piaci befolyá­solás alatt állnak, mint az akut, jól kezel­hető betegségekkel foglalkozó honlapok. Jelentős mennyiségű publikáció még nem áll rendelkezésre a témában, és a cikkek írói különböző kérdőíveket, módszereket hasz­náltak. Maga a probléma is komplex, nehe­zen megfogható, ezért korrekt metaanalízist nem lehet végezni, de a trend egyértelműen látható. A feltételezésünket a fellelhető iro­dalom alapvetően megerősíti, de semmi­képpen sem mond ellent neki. Egy egyesült államokbeli felmérés egyik konklúziója pél­dául pont az, hogy a krónikus fül-orr-gégé­szeti betegségekkel foglalkozó weboldalak között nagyobb arányban találhatók termé­kek vagy eljárások reklámjai, mint az akut kórképekről szóló honlapok között.⁹

Jó példa az az ír kutatás, amely a fül­zúgással kapcsolatos honlapok minőségét vizsgálta. Az eredmények szerint három nagy internetes kereső (Google, Yahoo, Msn) által a „tinnitus” kulcsszóra kiadott első 30 weboldal hitelessége 0–7-es skálán átla­gosan csak 2,14-nek bizonyult.¹⁰ Ezt a rossz értékelést a honlapok rendre amiatt kapták, hogy olyan, a hitelességet növelő információk hiányoztak az oldalakról, mint pl. a web­oldal tulajdonosának, üzemeltetőjének ki­léte, a szöveg szerzőinek nevesítése, ennek megfelelően a szerzők elérhetősége sem volt nyilvános, de a leírt információra való hivatkozások is hiányoztak, sokszor nem fel­lelhető a közlés dátuma. A kifejezetten a fül­zúgással kapcsolatos információk értékelé­sére kifejlesztett TIV (Tinnitus Information Value) pontozási rendszerben is csak 5-ös átlagértéket értek el ezek az oldalak 0–10-es skálán. Az is fontos eredmény ebben a cikk­ben, hogy a vizsgált honlapok 56,4%-a ke­reskedelmi jellegű vagy üzemeltetésű, ami szintén alátámasztja a feltevésünket.

Más megközelítésből, de hasonlóan kri­tikus eredményt adott az a közelmúltbeli brit kutatás is, ahol a weboldalak érthetősé­gét helyezték előtérbe. Itt a fül-orr-gégész kollégák szintén a korábban már említett DISCERN eszközt használták, és úgy talál­ták, hogy a gége- és garatrákkal foglalkozó weboldalak rendkívül ingadozó minőségűek,¹¹ az értelmezhetőséget felmérő FRES kérdőív szerint a vizsgált 54 oldalból csak egy minősült könnyen értelmezhetőnek, az átlag 0–100-as skálán 48,2-nek bizonyult.

A weboldalak minőségén túl további po­tenciális problémaforrás, hogy bár a betegek jelentős része az orvosi vizit előtt utánanéz a panaszainak, betegségének és a rá váró beavatkozásnak, nem minden esetben ér­telmezik kezelőorvosukkal az online felülete­ken szerzett tudásukat, hanem a szakember megkérdezése nélkül, saját maguk döntenek a rendelkezésükre álló, nem okvetlenül hite­les információ alapján. Például egy 2009-es brazil felmérés szerint egy helyi privát gyer­mek-fül-orr-gégészeti klinika beavatkozásra váró kis betegeinek szülei közül csak minden tizedik beszélte meg a tervezett műtétről – jellemzően orr- és torokmandula-eltávolítás­ról – online szerzett információit orvosával, miközben a vizsgálatot megelőzően 90%-uk keresett ezzel kapcsolatos információt a ne­ten, és 78%-ukat befolyásolta is gyermekük kezelésével kapcsolatos döntésében az on­line olvasott információ.¹²

Lehetséges megoldások

A fenti problémák kiküszöbölése nagyon nehéz, maradéktalanul minden bizonnyal nem is lehetséges, azonban számos pon­ton lehet tenni a jobb minőségű online betegfelvilágosításért. Egyik járható út a szakmai társaságokon keresztül vezet, akik a saját honlapjukon közzétett beteg­felvilágosító jellegű anyagokkal hivatalos, a szakma által elfogadott mederbe terelhe­tik az internetes betegedukációt, javasolva a szakmai társaság tagjainak, az orvoskollé­gáknak, hogy a szervezet honlapját ajánlják a betegeknek felvilágosító céllal.

Ez ügyben egyébként az internetre ná­lunk nagyobb hangsúlyt fektető országok­ban is van még komoly tennivaló. Amerikai kutatás szerint az USA fül-orr-gégészeti szakmai szervezetei által üzemeltett hon­lapokon található betegfelvilágosító anya­gok is nehezen értelmezhetők az átlagos beteg számára,¹³ és egy nagyon friss, 2016 tavaszán publikált egyesült államokbeli felmérés szerint is elenyésző még azoknak a száma, akik pl. az endoszkópos orrmellék­üreg-műtét előtt a hivatalos szakmai szer­vezetek honlapjairól tájékozódnak, sokkal inkább a YouTube-ról, illetve általános egészségportálokról (pl. WebMD) elégítik ki műtét előtt a kíváncsiságukat.¹⁴

Nagy szükség van minőségi, de nem túl cizellált, a betegek számára is jól érthető szakmai anyagokra, de az is fontos, hogy az adott szervezetek a honlapok szerkeze­tével, megjelenésével, használhatóságával is foglalkozzanak. Hiszen mit ér a hiteles betegfelvilágosításba fektetett jelentős szakmai munka, ha a keresők nem jól lát­ják a weboldalt a rossz kulcsszóválasztás vagy más programozási deficit miatt, vagy ha a felhasználók eltévednek a szerteága­zó, nem jól használható menürendszerben? Vagy pl. manapság a honlapok elenged­hetetlen kelléke a mobileszközökre, első­sorban az okostelefonokra való adaptálás. Egy 2015-ös amerikai felmérés szerint az okostelefonok birtokosainak 62%-a hasz­nálja egészségügyi információszerzésre ezt az eszközt,¹⁵ márpedig a hagyományos honlapstruktúra egy okostelefon képer­nyőjén szinte használhatatlan.

További javítási lehetőség, hogy meg­próbáljuk megtanítani a betegeknek, melyik egészségügyi weboldalnak higgyenek, me­lyiket fogadják el hiteles forrásnak, és melyi­ket ne. Pl. ha ismert a honlap szerzőjének ki­léte, az illető orvos, ott az elérhetősége, nem szponzorált az oldal, és megadja a felhasz­nált szakmai forrásokat is, akkor nagyobb eséllyel hiteles, mint egy olyan weboldal, amit valamilyen egészségügyi terméknek dedikáltak, az ott fellelhető szöveg szerző­jének feltüntetése nélkül, kiegészítésként, terméktámogatási céllal szól csak egy be­tegségről és annak kezelési lehetőségeiről.

A szakmai hitelességhez mankó lehet, ha az egészségügyi weboldalak egyfajta szak­mai ajánláson esnek át, amire már több példa is létezik. Nemzetközi szinten messze a legelterjedtebb a svájci székhelyű Health On the Net (HON) alapítvány igazolványa (HON code),¹⁶ melynek elismervényét, vagyis az alapítvány logóját az alapítvány kritériumait teljesítő honlap jogosult az oldalra kirakni, ezzel jelezve, hogy megfelel az alapítvány által felállított hiteles egészségügyi hírforrás sztenderdnek. Kicsit árnyalja a képet, hogy nemrég fizetőssé tették a HON code-ot, amit szakmai berkekben a független hitelesség szintjének csökkenéseként értékeltek. Termé­szetesen a tanúsítványokhoz hozzátartozik, hogy a betegeknek is ismerniük kell ezeket a hitelességi elismervényeket, különben megkérdőjelezhető a hatékonyságuk.

Végül további lehetőség az, hogy maguk az orvosok veszik kézbe az online betegfelvilágosítást. Manapság már renge­teg olyan egyszerű eszköz, program, alkal­mazás van, aminek segítségével a technikai szempontból laikusnak számító orvosok is könnyen létre tudnak hozni tartalmat a ne­ten.^17,18 Ilyenek pl. a különböző blogfelületek, ahol egyszerűen és teljesen ingyenesen lét­re lehet hozni olyan weboldalt, ahol az illető orvos rendszeresen publikálni tud. A blogok nyilvánosak, és indexálják a webes keresők, így az ott közzétett cikkek, írások később is könnyen megtalálhatók lesznek, ráadásul jó címválasztással, címkézéssel (melyet min­den blogfelület felkínál) adott kulcsszavakat illetően akár kifejezetten jó találati helyet le­het elérni a keresőprogramokban, bár ehhez az is kell, hogy a klasszikus publikációkhoz hasonlóan a blogbejegyzést is minél többen idézzék, minél több hivatkozó linkje legyen.

Manapság már teljes mértékben saját, független honlapot is létre lehet hozni pár ezer forintos befektetéssel. Az ilyen honlap kevésbé uniformizált, mint a blogok, és jel­lemzően itt is beépített funkció a blogmotor, így saját oldalon lehet publikálni. Talán még egyszerűbb a Facebookon létrehozni egy saját oldalt, viszont ennek hátránya, hogy a keresők kifejezetten rossz hatékonysággal látják a Facebook-bejegyzéseket, tehát az idő előrehaladtával a korábbi bejegyzések szinte láthatatlanná válnak, az információ jó eséllyel elvész. Ugyanakkor a Facebook felülete kiválóan alkalmas interaktív orvos-beteg kommunikációra és online orvosi közösségépítésre.

Konklúzió

Az internet az orvoslást is forradalmasítot­ta, már önmagában azzal a hozadékával is, hogy a betegek is sokkal több egészségügyi információhoz férnek hozzá. Ez számos szempontból komoly előrelépést jelent, növeli a betegek egészségtudatosságát, ja­víthatja a betegedukációt, egyszerűsítheti a betegutakat az egészségügy útvesztői­ben. Ugyanakkor az egészségügyi honla­pok szakmai minőségének egyenetlen vol­ta, a szövegérthetőségi problémák, illetve sok esetben a hitelességet megkérdőjelező üzleti befolyásoltság miatti hibás informá­ciók ronthatják az online betegedukáció hatékonyságát. Ezen leginkább maguk az orvosok, szakmai szervezetek tudnak segí­teni hiteles online egészségügyi információ létrehozásával, emellett a betegek digitális műveltségének, készségeinek javítása is jó irányban befolyásolhatja az online tartalmak helyes értelmezését.

Levelezési cím: This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

 A szerzők munkahelye:
Dr. Horváth Tamás, Dr. Varga Zsuzsa
Fül-orr-gégész szakorvos, ENT House Budapest magánrendelő és Bajcsy- Zsilinszky Kórház, Fül-Orr-Gégészeti Osztály, Budapest

Irodalom:

1. http://www.cmsales.hu/a-magyar-lakossag-fele-nem-tudja-milyen-esetben-kell-orvoshoz-fordulnia-a-hazipa­tika-com-szervezeseb?division=web
2. Cnossen IC, van Uden-Kraan CF, Eerenstein SE, et al. An online self-care education program to support patients after total laryngectomy: feasibility and satisfaction. Sup­port Care Cancer 2016;24(3):1261–1268
3. Henney S, Irving RJ. Prospective, randomised, controlled trial comparing delivery of patient information for func­tional endoscopic sinus surgery via website versus printed leaflet. Laryngol Otol 2014;128(3):249–254
4. Murray G, O’Rourke C, Hogan J, Fenton JE. Detecting internet search activity for mouth cancer in Ireland. Br J Oral Maxillofac Surg 2016;54(2):163–165
5. Smith FA, Trivax G, Zuehlke DA, et al. Health in­formation during a week of television. N Engl J Med 1972;286(10):516–520
6. Goslin RA, Elhassan HA. Evaluating internet health re­sources in ear, nose, and throat surgery. Laryngoscope 2013;123(7):1626–1631
7. Szabó P, Kósa K. Egészségműveltség a magyar népesség körében. Orvostov Szle 2016;23(2):66–72
8. Eysenbach G, Köhler C. How do consumers search for and appraise health information on the world wide web? Qualitative study using focus groups, usability tests, and in-depth interviews. BMJ 2002;324:573–577
9. Pusz MD, Brietzke SE. How good is Google? The quality of otolaryngology information on the internet. Otolaryn­gol Head Neck Surg 2012;147(3):462–465
10. Kieran SM, Skinner LJ, Donnelly M, Smyth DA. A critical evaluation of Web sites offering patient information on tinnitus. Ear Nose Throat J 2010;89(1):E11–14
11. Narwani V, Nalamada K, Lee M, et al. Readability and quality assessment of internet-based patient edu­cation materials related to laryngeal cancer. Head Neck 2016;38(4):601–605
12. Nogueira Júnior JF, Hermann DR, Silva ML, et al. Is the information available on the Web influencing the way par­ents see ENT surgical procedures? Braz J Otorhinolaryngol 2009;75(4):517–523
13. Eloy JA, Li S, Kasabwala K, et al. Readability assess­ment of patient education materials on major otolaryn­gology association websites. Otolaryngol Head Neck Surg 2012;147(5):848–854
14. Neubauer PD, Tabaee A, Schwam ZG, et al. Patient knowledge and expectations in endoscopic sinus sur­gery. Int Forum Allergy Rhinol 2016 [előzetes elektronikus közlés]
15. http://www.pewinternet.org/2015/04/01/ us-smartphone-use-in-2015/
16. http://www.healthonnet.org/HONcode
17. Meskó B, Dubecz A. Az orvostudomány és a világháló nyújtotta új lehetőségek. Orv Hetil 2007;148(44):2095–2099
18. Horváth T. Az információs forradalom orvosi szemmel. LAM 2011;21(6-7):494–496