Bár már 2008-ban hatályba lépett a humángenetikai adatok védelméről, a humángenetikai vizsgálatok és kutatások, valamint a biobankok működé­sének szabályairól szóló törvény (2008. évi XXI. törvény – „Humángenetikai Törvény”), mégis rengeteg bizonytalanság övezi a genetikai vizsgálatokat és az ehhez kapcsolódó adatkezelési szabályokat Magyarországon.

Nagy fába vágta fejszéjét a londoni olimpia idején a brit kormány, ami­kor David Cameron akkori miniszterelnök bejelentette, hogy „The 100,000 Genomes Project” néven óriási, úttörő vállalkozásba kezdenek. A program során százezer genom szekvenálásával példa nélküli adatbázist hoznak létre, mivel a genetikai adatokhoz a betegek állapotát és teljes kórtörté­netét is hozzárendelik, így minden eddiginél teljesebb kép alkotható első­sorban a daganatos, valamint a ritka betegségekről. Nézzük, hogy áll most ez a gigászi projekt, és hogyan lehetett kivitelezni, megtervezni azt – mert a program indításakor sem a megfelelő hardverkapacitás, sem a szükséges technológia nem állt rendelkezésre, de még a megfelelő szakembergárda nagy részét is ki kellett képezni!

Az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) 2016. november 14–15-én tartotta azt a workshopot, melynek keretében a big data felhasználási lehetőségeit tárgyalták a gyógyszerfejlesztés és gyógyszeripari szabályozás területén. A rendezvényt megnyitó Guido Rasi professzor, az EMA főigazgatója ki­emelte, hogy a közeljövőben elkerülhetetlen lesz ezeknek az adatgyűjtési és ismeretbővítési eszköztáraknak az alkalmazása. Használatuk, hozzá­férhetőségük és a kinyert eredmények viszont számos kérdést vetnek fel, ezeket a résztvevők négy szekcióban tárgyalták, majd panelbeszélgetésben foglalták össze. Következzenek a szekciók sarkalatos pontjai és a workshop legfontosabb megállapításai!

Az egészségügy átfogó átalakulás előtt áll, ami alapvetően alakítja át az ellá­tórendszer szerkezetét, működését és a szereplők viselkedését. A technoló­giai fejlődés lesz a változások egyik hajtóereje, de a finanszírozási kényszer átalakítja a biztosítási rendszert és átrendezi a felelősségi viszonyokat is. A gyógyítás egyre inkább kollektív tevékenység lesz, és az Evidence Based Medicine szemléletet kiegészíti az együttműködési kényszer (Cooperation Based Medicine). A gyógyítási tér és az egészségfelelősség kitágul a beteg felé, mindez új alapokra helyezi az orvos-beteg viszonyt. Ebben az írásban – néhol szándékoltan kontúros elrajzolással és szimplifikációval – ezekre a változásokra próbáltam felhívni a figyelmet.