hirdetés

Az e-páciens új lépései a segítségkérésre gyógyulásának finanszírozásához

 Sok beteg nem nézi tétlenül, ha egy, a hazájában (most mindegy, milyen okból) számára nem finanszírozott kezeléshez nem juthat hozzá anyagi okok miatt. Magyarországon leginkább a közösségi médiát használják a gyűjtésre, de máshol erre már más módszereket vesznek igénybe. Egyre gyakrabban a startup-világban megszokott ún. crowdfunding, azaz közös­ségi finanszírozás módszerével igyekeznek támogatókat keresni.

hirdetés

Az egészségügyi célokra szóló gyűj­tés és adományozás nem megoldás: jelzés arra, hogy kevés jut egészségügyre. Azokban az országokban, ahol van általá­nos egészségbiztosítás, azt jelzi, hogy amit ad, az nem elég, nem beszélve azokról, ahol még az sincs (mint az USA-ban). Az USA-ban a magánszemélyek csődeljárásainak 62%-a egészségügyi kiadások miatt követ­kezett be 2007-ben, annak ellenére, hogy a legtöbbüknek volt biztosítása.1 Ugyanek­kor az egészségügyi adományozás számos magáncsődöt akadályozott meg. Azonban az ilyen adományozás számos kérdést is felvet. Az adományozók leginkább – alap­vetően a jól felépített kampány alapján – lelki döntést hoznak, az orvosszakmai álláspontokat és az orvosi igazságot nem ismerik, sőt meg is lehetnek tévesztve. Akár a nem bizonyított őssejtterápiákra és nem elfogadott, nem evidencián alapuló gyógy­módokra is lehet sikeresen gyűjteni.

 

ADOMÁNYGYŰJTŐ WEBOLDALAK

 

A crowdfunding az üzleti életben azt jelen­ti, hogy a közösség finanszírozza meg elő­re egy találmány megszületését, egy ötlet megvalósulását, majd ha elkészül, ehhez ingyen jut hozzá. Ennek az egészségügy­re átfordított formája, az adakozás jellegű (donation-based) crowdfunding, ahol a be­fizető nem kér ellenszolgáltatást, csak egy jó ügyet, pl. kezelést támogat. Erre dedikált weboldalak – platformok – léteznek, ahol a segítséget kérő felteszi a sorsát (projekt­jét), és az érdeklődők (adakozni készülők) ezen keresztül utalják át a támogatásu­kat. Magyar weboldalt is találtam (https:// givemychance.com/), de itt nem volt érde­mi adakozás jellegű kérés.

A legjelentősebb egészségügyi ado­mánygyűjtő közösségi finanszírozó webol­dal, platform a GoFundMe.com. A MedGift is ezt nyúltja. Mindkettőn volt adománygyűj­tés magyar beteg számára is. Ezen a bete­gek nem kizárólag az orvosi költségekre, de sokan az odautazáshoz, illetve a kezelés alatti ott-tartózkodáshoz gyűjtenek. A kam­pánynak, amit az adománygyűjtő kér, figye­lemfelhívónak (kreatívnak) kell lennie, mert ki kell tűnnie a sok-sok rászoruló ember, tör­ténet, tragédia közül. Ez is tele van egyenlőt­lenségekkel és igazságtalanságokkal, mert sokan még ezt sem tudják jól megvalósítani.

Ezek a weboldalak lehetőséget adnak arra, hogy a rajtuk keresztül zajló adomány­gyűjtést kiterjesszék a közösségi média plat­formjaira, növelve így a siker lehetőségét. Az oldalak azonban nem adják a segítséget ingyen (for-profit vállalkozások), a gyűjtött adományból százalékot és egy kezdeti össze­get is kérnek. Alapesetben passzív felületek (platformok), vagyis nem foglalnak állást, nem adnak segítséget. De van rossz példa is.

Szomorú, de tanulságos is volt a brit Charlie Gard esete, akinél pár hónapos korában derült ki a súlyos izombetegsége, amit mitokondriális DNS-depléciós szind­rómája (MDDS) okozott, ennek is egy súlyo­sabb formája, az encephalopathiás forma. Ezt az RRM2B gén mutációja okozza. Charlie gyorsan bénult le, lélegeztetőgépre is ke­rült. Nem volt gyógyszer, sem folyamatban lévő gyógyszervizsgálat, de még állatkísér­letes modell sem a betegségére. A szülők kikutatták, hogy az USA-ban egy orvos az ún. nukleozid bypass kezelést (NBT) hasz­nálva az MDDS egy másik típusát, az agyat nem érintő, myopathiás formát állatkísér­letben gyógyítani tudta. Ezt a kórt a TK2 gén mutációja okozza, sőt az NBT kezelés nem is jut át a vér-agy gáton.

Charlie szülei – mivel gyermeküknél már epilepsziás görcsök is jelentkeztek – el akarták vinni erre a kezelésre a gyer­meket, amit az orvos el is vállalt, annak ellenére, hogy a gyermeket kezelő londoni orvosok csupán a gyermek szenvedésé­nek meghosszabbítását látták a kezelés­ben, és nem támogatták azt. A szülők a GoFundMe platformon pár hónap alatt 1,3 millió fontot gyűjtöttek, de az adomá­nyozásra Ferenc pápa és az akkori ameri­kai elnök (Trump) is buzdított. A weboldal maga is támogatta anyagilag a gyűjtést, ugyanakkor a szomáliai súlyos aszály ká­rosultjainak megsegítésére indult kam­pány alapösszegét nem engedték el. Az amerikai orvos végül felkereste a londoni kórházban fekvő gyermeket, és a legújabb vizsgálati eredményeket átnézve a keze­lését az állapota alapján nem minősítette lehetségesen sikeresnek. Charlie rövid­del egyéves kora előtt halt meg, miután szülei is hozzájárultak, hogy kikapcsolják a lélegeztetőgépet.

 

EGYÉB KÖZÖSSÉGI FINANSZÍROZÁSI FORMÁK

 

Mások más utat választanak. Ismertséget próbálnak szerezni, így részben a köve­téssel, feliratkozásszámmal bevonzott hirdetésekkel jutnak bevételekhez. Ilyen példa Amy Lee Fisher esete. Ő alapvető­en Ehlers–Danlos-szindrómában szenved, és parenterális táplálással él. Youtube videócsatornáján a mindennapjait be­mutató videó egyikének nézettsége 7 millió feletti (https://www.youtube.com/ watch?v=RxFbVpAdNTY). A weboldalán webshop is működik, itt logójával ellátott ruhákat lehet vásárolni, ami szintén segít a kezelés finanszírozásában (https://www. amyleefisher.com/).

Hazai példa a malignus hematoló­giai betegségben szenvedő Murcsik- Pávó Réka, aki jelenleg instagramon elérhető (https://www.instagram.com/ rekapavo/?hl=en), korábban erősen ol­vasott blogot írt.

Többen betegként blogot kezdenek írni, itt is a nagy olvasottság (feliratkozás, követések) miatt lehet reklámbevételek­re számítani, de nyilván az útmutatás az alapvető cél (https://blog.feedspot.com/ chronic_illness_blogs/).

Nemcsak a betegek, de kutatók, gya­korló orvosok is gyűjthetnek a közösség­től adományokat kutatásra. Erre példa a https://experiment.com/ és a https:// crowd.science/ weboldalak.

 

Levelezési cím: This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

 

A szerző munkahelye:

Dr. Speer Gábor: PhD, Biatorbágy Egészségház endokrinológiai ambulancia, Interlab Praxis Közösség és Plus Medical Orvosi Központ, endokrinológiai rendelések

 

Irodalom:

1. Kubheka BZ. Bioethics and the use of social media for medical crowdfunding. BMC Med Ethics. 2020;21:96

Dr. Speer Gábor, PhD, endokrinológus, Biatorbágyi Egészségügyi Központ/Egészségház, endokrinológiai ambulancia és Interlab Praxis Közösség, Plus Medical Orvosi Központ, endokrinológiai rendelések
a szerző cikkei

hirdetés

cimkék

Kapcsolódó fájlok

Cikk[271947] galéria
Olvasói vélemény: 0,0 / 10
Értékelés:
A cikk értékeléséhez, kérjük először jelentkezzen be!
Ha hozzá kíván szólni, jelentkezzen be!
 
hirdetés

blog

Egy 57 éves, frissen kezelni kezdett hypertoniás, dohányzó férfibetegnél korábban, hegymenetben jelentkezett már anginaszerű panasza, ami miatt kardiológushoz előjegyezték. Most favágás közben jelentkezett retrosternalis szorító-markoló fájdalom.

Amennyiben a képalkotó szakemberek számára rendelkezésre áll egy iPhone vagy egy iPad készülék, rengeteg minőségi radiológia-orientált alkalmazás közül választhatnak. A más operációs rendszert használók számára jelenleg sokkal korlátozottabbak a lehetőségek.

Úgy látszik, a fül- orr- gégészetet egyre szorosabb szálak fűzik össze a babasamponnal. Most kiderült, hogy alkalmas nasenendoscopia, azaz orrtükrözés során páramentesítésre is, legalábbis thaiföldi kollégák szerint.

Azok számára, akik tudják, mik a gyógyszer hatóanyagai, a mélyvénás trombózis miatti halálesetekről szóló hír nem annyira meglepő. A Diane kombinációban tartalmaz ciproteron-acetátot és az etinil-ösztradiolt.