Az e-páciens új lépései a segítségkérésre gyógyulásának finanszírozásához

Az egészségügyi célokra szóló gyűj­tés és adományozás nem megoldás: jelzés arra, hogy kevés jut egészségügyre. Azokban az országokban, ahol van általá­nos egészségbiztosítás, azt jelzi, hogy amit ad, az nem elég, nem beszélve azokról, ahol még az sincs (mint az USA-ban). Az USA-ban a magánszemélyek csődeljárásainak 62%-a egészségügyi kiadások miatt követ­kezett be 2007-ben, annak ellenére, hogy a legtöbbüknek volt biztosítása.¹ Ugyanek­kor az egészségügyi adományozás számos magáncsődöt akadályozott meg. Azonban az ilyen adományozás számos kérdést is felvet. Az adományozók leginkább – alap­vetően a jól felépített kampány alapján – lelki döntést hoznak, az orvosszakmai álláspontokat és az orvosi igazságot nem ismerik, sőt meg is lehetnek tévesztve. Akár a nem bizonyított őssejtterápiákra és nem elfogadott, nem evidencián alapuló gyógy­módokra is lehet sikeresen gyűjteni.

ADOMÁNYGYŰJTŐ WEBOLDALAK

A crowdfunding az üzleti életben azt jelen­ti, hogy a közösség finanszírozza meg elő­re egy találmány megszületését, egy ötlet megvalósulását, majd ha elkészül, ehhez ingyen jut hozzá. Ennek az egészségügy­re átfordított formája, az adakozás jellegű (donation-based) crowdfunding, ahol a be­fizető nem kér ellenszolgáltatást, csak egy jó ügyet, pl. kezelést támogat. Erre dedikált weboldalak – platformok – léteznek, ahol a segítséget kérő felteszi a sorsát (projekt­jét), és az érdeklődők (adakozni készülők) ezen keresztül utalják át a támogatásu­kat. Magyar weboldalt is találtam (https:// givemychance.com/), de itt nem volt érde­mi adakozás jellegű kérés.

A legjelentősebb egészségügyi ado­mánygyűjtő közösségi finanszírozó webol­dal, platform a GoFundMe.com. A MedGift is ezt nyúltja. Mindkettőn volt adománygyűj­tés magyar beteg számára is. Ezen a bete­gek nem kizárólag az orvosi költségekre, de sokan az odautazáshoz, illetve a kezelés alatti ott-tartózkodáshoz gyűjtenek. A kam­pánynak, amit az adománygyűjtő kér, figye­lemfelhívónak (kreatívnak) kell lennie, mert ki kell tűnnie a sok-sok rászoruló ember, tör­ténet, tragédia közül. Ez is tele van egyenlőt­lenségekkel és igazságtalanságokkal, mert sokan még ezt sem tudják jól megvalósítani.

Ezek a weboldalak lehetőséget adnak arra, hogy a rajtuk keresztül zajló adomány­gyűjtést kiterjesszék a közösségi média plat­formjaira, növelve így a siker lehetőségét. Az oldalak azonban nem adják a segítséget ingyen (for-profit vállalkozások), a gyűjtött adományból százalékot és egy kezdeti össze­get is kérnek. Alapesetben passzív felületek (platformok), vagyis nem foglalnak állást, nem adnak segítséget. De van rossz példa is.

Szomorú, de tanulságos is volt a brit Charlie Gard esete, akinél pár hónapos korában derült ki a súlyos izombetegsége, amit mitokondriális DNS-depléciós szind­rómája (MDDS) okozott, ennek is egy súlyo­sabb formája, az encephalopathiás forma. Ezt az RRM2B gén mutációja okozza. Charlie gyorsan bénult le, lélegeztetőgépre is ke­rült. Nem volt gyógyszer, sem folyamatban lévő gyógyszervizsgálat, de még állatkísér­letes modell sem a betegségére. A szülők kikutatták, hogy az USA-ban egy orvos az ún. nukleozid bypass kezelést (NBT) hasz­nálva az MDDS egy másik típusát, az agyat nem érintő, myopathiás formát állatkísér­letben gyógyítani tudta. Ezt a kórt a TK2 gén mutációja okozza, sőt az NBT kezelés nem is jut át a vér-agy gáton.

Charlie szülei – mivel gyermeküknél már epilepsziás görcsök is jelentkeztek – el akarták vinni erre a kezelésre a gyer­meket, amit az orvos el is vállalt, annak ellenére, hogy a gyermeket kezelő londoni orvosok csupán a gyermek szenvedésé­nek meghosszabbítását látták a kezelés­ben, és nem támogatták azt. A szülők a GoFundMe platformon pár hónap alatt 1,3 millió fontot gyűjtöttek, de az adomá­nyozásra Ferenc pápa és az akkori ameri­kai elnök (Trump) is buzdított. A weboldal maga is támogatta anyagilag a gyűjtést, ugyanakkor a szomáliai súlyos aszály ká­rosultjainak megsegítésére indult kam­pány alapösszegét nem engedték el. Az amerikai orvos végül felkereste a londoni kórházban fekvő gyermeket, és a legújabb vizsgálati eredményeket átnézve a keze­lését az állapota alapján nem minősítette lehetségesen sikeresnek. Charlie rövid­del egyéves kora előtt halt meg, miután szülei is hozzájárultak, hogy kikapcsolják a lélegeztetőgépet.

EGYÉB KÖZÖSSÉGI FINANSZÍROZÁSI FORMÁK

Mások más utat választanak. Ismertséget próbálnak szerezni, így részben a köve­téssel, feliratkozásszámmal bevonzott hirdetésekkel jutnak bevételekhez. Ilyen példa Amy Lee Fisher esete. Ő alapvető­en Ehlers–Danlos-szindrómában szenved, és parenterális táplálással él. Youtube videócsatornáján a mindennapjait be­mutató videó egyikének nézettsége 7 millió feletti (https://www.youtube.com/ watch?v=RxFbVpAdNTY). A weboldalán webshop is működik, itt logójával ellátott ruhákat lehet vásárolni, ami szintén segít a kezelés finanszírozásában (https://www. amyleefisher.com/).

Hazai példa a malignus hematoló­giai betegségben szenvedő Murcsik- Pávó Réka, aki jelenleg instagramon elérhető (https://www.instagram.com/ rekapavo/?hl=en), korábban erősen ol­vasott blogot írt.

Többen betegként blogot kezdenek írni, itt is a nagy olvasottság (feliratkozás, követések) miatt lehet reklámbevételek­re számítani, de nyilván az útmutatás az alapvető cél (https://blog.feedspot.com/ chronic_illness_blogs/).

Nemcsak a betegek, de kutatók, gya­korló orvosok is gyűjthetnek a közösség­től adományokat kutatásra. Erre példa a https://experiment.com/ és a https:// crowd.science/ weboldalak.

Levelezési cím: This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

A szerző munkahelye:

Dr. Speer Gábor: PhD, Biatorbágy Egészségház endokrinológiai ambulancia, Interlab Praxis Közösség és Plus Medical Orvosi Központ, endokrinológiai rendelések

Irodalom:

1. Kubheka BZ. Bioethics and the use of social media for medical crowdfunding. BMC Med Ethics. 2020;21:96