Az SMA-val élők helyzetét, az Európában elérhető kezelések hozzáférhetőségét ismertető interaktív online fórumon képet kaphattunk e ritka betegséggel küzdők lehetőségeinek és érdekérvényesítő képességeinek nehézségeiről.

Az EMA nyilvánosságra hozta a feltételes forgalomba hozatali engedélyezési eljárás 10 éves tapasztalatait.  

Az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) 2014-ben Adaptive Pathways (AP) néven indított egy próbaprojektet, melynek célja, hogy a betegek mielőbb hozzáférjenek egyes ritka betegségek gyógyszereihez. 

A Magyar Gasztroenterológiai Társaság Hepatológiai Szekciójának szer­vezésében 2016. június 23-a és 25-e között rendezték meg az első Cost- Effectiveness in Liver Disorders (CELD) konferenciát Budapesten. A European Association for the Study of the Liver (EASL) és az International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR) magyarországi szervezete védnökségével zajló kongresszusnak a Hilton szálloda és a Budai Vár biztosított méltó helyet és festői környezetet.

A szerzők öt olyan lehetséges beavatkozási módot azonosítottak, amelyek révén az EMA elősegítheti, hogy a gyógyszerek elérhetőbbé/megfizethetőbbé váljanak a betegek számára – legalábbis az Európai Unióban.  

Németországi és nemzetközi vizsgálatok szerint jelentős különbségek lehetnek a kognitív károsodással élő és a mentálisan ép páciensek fájdalmainak kezelése között. Ennek egyik lehetséges oka, hogy a kognitív károsodás korlátozhatja a beteget fájdalmainak kifejezésében. Szerepelhetnek az okok között az illetékes orvosi szakmák képviselőinek a fájdalomcsillapító gyógyszerek hatásával és adagolásával kapcsolatos hiányos ismeretei és fenntartásai is. Németországban ezen a területen további kutatásokra van szükség, mert a betegek alulkezelése tartósan fennálló probléma, és evidenciákon alapuló ajánlások megfogalmazásához nincs még elég adat.