Daganatos betegeket támogató applikációk

Igyekeztem igazodni a közleménnyel az Orvostovábbképző Szemle jelen számá­hoz, de minden igyekezetem ellenére sem találtam olyan átütő alkalmazást, amely a daganatban szenvedő beteg gyógyulá­sát támogatja. Brit adat szerint minden egyes évtized elteltével egymillióval nő a daganatot túlélő betegek száma Nagy- Britanniában. Egy idei összefoglaló köz­lemény 151, daganatos betegeknek szóló alkalmazást elemzett.¹ Ahogy számtalan­szor említettem az m-Health kapcsán, a bőség nem azonos a minőséggel, és ezért sem meglepő, hogy a 151 appból 45 alkalmazást (43,3%) egyenként 100- nál kevesebbszer töltöttek le, és csak öt olyan alkalmazás akadt, ami 10–50 ezres letöltést ért el (ami szintén nem mond­ható soknak). Ezekből két alkalmazás nem más, mint puszta felület, vagyis az okostelefonon olvasható el az informá­ció, és csak ezt biztosítja az alkalmazás. Mindkettő olyan élelmiszereket sorol fel, amelyek a daganatos beteg számára hasz­nosak vagy károsak. Ha a többihez képest ilyen magas a letöltésszámuk, akkor a be­tegek ezt fontosnak tarják, ezért leírom őket (bár csak angolul és android telefonra elérhetők): Cancer fighting food és Cancer curing food. Átnézésre megéri letölteni ezeket, ingyenesek.

Cancer.net

Az alkalmazások többsége USA-beli, és a leg­jobbakat kiemelkedő onkológiai centrumok fejlesztették a saját betegeiknek (időpont­kérés, konzultáció stb.), ezért ezeket itt nem ajánlhatom. A szintén nagyobb letöltésszámú Cancer.net alkalmazást az American Society of Clinical Oncology (ASCO) fejlesztette, in­gyenes, és mind iOS, mind android operá­ciós rendszerű telefonra elérhető. Kell tudni hozzá angolul, de családtag is könnyen elmagyarázhatja a betegnek, mit jelentenek az egyes képernyők, mert a saját eredmények, tünetek, megjegyzések beírhatók magya­rul is. Az alkalmazott kezelések beírásával (Medications) figyelmeztet azok bevételére, megtörténtére (ha az pl. intravénás kezelés volt). Felkészít típuskérdésekkel (Questions), amiket érdemes feltenni az orvosnak a vizi­ten, de listát is lehet írni ezekből, hogy ne felejtődjenek el. A tünetek, panaszok megje­lenését, elmúlását is lehet jelölni (Symptoms), és minderről statisztikát is ad az app. De ha kiválasztjuk a daganatot (pl. Amyloidosis), részletes leírást is nyújt róla (1. ábra).

My Cancer Coach, Belong Life

A My Cancer Coach alkalmazás kizárólag három daganatféleségről szolgáltat infor­mációkat: prosztata-, emlő- és vastagbéldaganatosok számára készült. Ez is csak angolul elérhető, főleg videón keresztül tájékoztatja a felhasználót az adott be­tegségről, de figyelmeztet a konzultációk időpontjára is. Az alkalmazásba fel lehet tölteni a beteg által talált és letölthető anyagokat (videókat) is, mintegy saját in­formációs adatbázis-gyűjteményként.

Az idézett közlemény felmérése sze­rint egyetlen alkalmazás volt csak, amit 50 ezernél többen töltöttek le: ez a szintén in­gyenes Belong Life app (androidra és iOS-re egyaránt), és tényleg ez a legjobb. Ugyan ez is angol, de itt is megtanulható az egyes képernyők jelentése magyarul. Lehet itt is gyűjteni a betegséggel kapcsolatos adatokat, eredményeket, követni a diagnózis és kezelés lépéseit, a korábbi alkalmazásoknál említett összes funkció elérhető, ugyanakkor kapcso­latba lehet lépni az alkalmazásba regisztrált más betegekkel és orvosokkal tanácsért (2. ábra). Ez már nyilván biztos angoltudást kí­ván, de ha ez megvan, akkor mások kérdé­seinek elolvasása is hasznos lehet. A Belong Life-on keresztül jelentkezni is lehet az USA területén zajló gyógyszervizsgálatokba!

Jelentkezés gyógyszervizsgálatokba

A különböző daganattípusoknak a jelen­leg elérhető terápiákkal való sikertelen kezelése esetére a szakmai útmutatók egyre gyakrabban hívják fel a figyelmet a gyógyszervizsgálatban való részvétel le­hetőségére, amit hazánkban pl. a relabáló és rezisztens myeloma multiplex (RRMM) kezelése kapcsán is említ a magyar aján­lás. Tudja-e ezt a beteg maga keresni? Vagy legalább az orvos, különösen akkor, ha nem gyógyszervizsgálatokban gyakran részt vevő centrumban dolgozik?

Ez véleményem szerint borzasztóan fontos terület, ezért kerestem erre appokat. Azt találtam, hogy korlátozottan léteznek ilyen alkalmazások, mert amik használha­tók, azok legtöbbjét egy-egy USA-beli ál­lam nagy onkológiai centruma fejlesztette és gondozza, illetve legfeljebb csak az USA-ban vagy Ausztráliában és Új-Zélandon el­érhető onkológiai vizsgálatokat listázza. Vagyis számunkra ez használhatatlan. Az USA-beli National Institutes of Health (NIH), ezen belül a National Library of Medicine által fenntartott ClinicalTrials.gov webol­dalra kötelező feltölteni minden elinduló klinikai vizsgálatot, és jelenleg az adatbázis az USA mellett 209 ország klinikai vizsgála­tairól tartalmaz információt, kereshető mó­don. Hamarosan megjelenő applikációt is ígértek, ez még nem elérhető, de érdemes várni, figyelni rá (https://clinicaltrials.gov/).

Azt is ajánlom, hogy kutassunk az onkológia területén ismerten érdekelt gyógyszercégek által fejlesztett, általuk szponzorált vizsgálatokat listázó alkalma­zások után – a Google Play és az App Store áruházakban elég beírni a gyógyszercég nevét és onnan válogatni (pl. Novartis ongoing trials, GSK studies), mert ezekkel a folyamatban lévő klinikai vizsgálatok kö­zül is lehet keresni azokat, amiket az adott gyógyszercég szponzorál. A legjobbak elérhetőséget is adnak a vizsgálathoz (3. ábra).

Magyar nyelven semmi!?

Kevés olyan alkalmazás létezik tehát, amit daganatban szenvedő beteg segítségére minden igényt kielégítően ajánlani tudnék. Magyar nyelven működőt nem találtam. Ha az olvasó tud ilyenről, kérem, jelezze, be fogom mutatni.

Levelezési cím: This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

A szerző munkahelye:
Dr. Speer Gábor
PhD, társalapító, artmedus.com

Irodalom:

1. Adam R, McMichael D, Powell D, Murchie P. Publicly available apps for cancer survivors: a scoping review. BMJ Open 2019;9(9):e032510