Gyulladásos bélbetegségben fontos a partner támogatása

A Crohn-betegség (CD, Crohn's disease) olyan krónikus gyulladás, amely az egész gasztrointesztinális rendszert érintheti, a szájtól a végbélig. A gyulladás a bélfal teljes vastagságára kiterjed, és ezért szövődményként fisztula, tályog alakulhat ki, perforálódhat a bél, és fibrotikus szűkületek jöhetnek létre. A gyulladásos bélbetegség (IBD, inflammatory bowel disease) másik formája a fekélyes vastagbélgyulladás (UC, ulcerative colitis), amely főként a vastagbelet érinti, hasi fájdalmat, véres hasmenést és testsúlycsökkenést okozva. Mindkét betegség jelentősen ronthatja az életminőséget, lefolyásukra a fellángolások és remissziók jellemzők.

Kimutatták, hogy az IBD-s betegekben a pszichoszociális funkciók szorosan összefüggnek az életminőséggel. A betegség még akkor is befolyásolja a személyek pszichés működését, amikor remisszióban vannak, azaz nincsenek tüneteik.

Igazolták azt is, hogy a szociális támogatás hatására a betegek jobban meg tudnak küzdeni az aktív betegséggel és a stresszel. A betegek arról számoltak be, hogy a család támogatása megkönnyítette az IBD elviselését.

Nicholas és munkatársai IBD-s serdülőket vizsgálva azt találták, hogy a szociális támogatás segítségével inkább képesek voltak megküzdeni a betegséggel. Ha az orvosok őszinték voltak a családdal, és szabadon lehetett velük kommunikálni a diagnózisról, a béltünetekről és a kezelésről, ez hatékonyabb megküzdési stratégiákat és adaptációt eredményezett.

Ismert, hogy egy családtag krónikus betegsége az egész család életminőségére kihat. Golics és munkatársai nemrég arról számoltak be, hogy a krónikus beteg közeli családtagjainak 92%-ára erős érzelmi hatást gyakorolt a betegség, 91%-ukban jelentősen megváltoztatta a napi tevékenységüket, és 69%-ukban a családi kapcsolatokat is. A vizsgálat azt állapította meg, hogy a családtagok bevonódása a betegség kezelésébe döntő tényező volt a beteg sikeres ellátásában.

Nagyon kevés adat van azonban azzal kapcsolatban, hogy milyen hatással van a betegek attitűdjére az élettársuk vagy partnerük bevonódása. Ezért a jelen vizsgálat célja az volt, hogy megismerjék a betegek nézeteit az információk partnerükkel való megosztásáról.

A szerzők az izraeli Chaim Sheba Egészségügyi Központ ambuláns IBD-s betegeit vizsgálták 2011 és 2013 között. Arra kérték őket, hogy töltsenek ki egy anonim kérdőívet, amelynek kérdései arra vonatkoztak, hogy hogyan állnak hozzá a partnerükkel való információmegosztáshoz, és hogy ennek milyen hatása van a betegségükkel való megküzdésre. Minden beteg 18 éves vagy idősebb volt.

A kérdőív tartalmazott demográfiai adatokat (életkor, nem, képzettségi szint, családi állapot, gyermekek száma); a nem házas betegeket megkérdezték, hogy van-e stabil partnerük. Csak azoknak az adatait elemezték, akiknek volt stabil partnerük (azaz, akivel legalább 6 hónapja tartott a kapcsolatuk). Fontos információ volt a diagnózis (CD vagy UC) és a betegség tartama. A betegeket megkérdezték, hogy megosztják-e egészségügyi problémáikat a partnerükkel, hogy a partner mennyire vonódik be a betegség kezelésébe (beleértve a beteg elkísérését az orvoshoz), valamint arról, hogy mi a véleményük a partnerük bevonódásáról és hogy miként lehetne elérni azt. Csak azoknak a betegeknek a válaszait elemezték, akik a kérdések több mint 95%-ára válaszoltak.

Összesen 101 beteg adatait elemezték, akik közül 48 nő volt. A betegek átlagos életkora 45,4 év volt, és egyetemi képzettséggel 50%-uk rendelkezett. CD-je 62, UC-je 39 betegnek volt, s a betegségek átlagosan 9,6 éve tartottak.

Arra a kérdésre, hogy partnerük el szokta-e kísérni őket az orvoshoz, 96-an válaszoltak, de csak 41-en (42%) adtak igenlő választ. Arra a kérdésre azonban, hogy megosztják-e és megbeszélik-e egészségügyi problémáikat a partnerükkel, 98-ból 92-en (94%) válaszoltak igennel. Kilencvenhat beteg közül 61-en (64%) írták azt, hogy szeretnék, ha a partnerük több egészségügyi információhoz jutna, és 96 beteg közül 67-en (70%) azt szerették volna, ha partnerük jobban bevonódik a betegséggel kapcsolatos ügyekbe. Kilencvenhat betegből 84 (88%) úgy érezte, hogy parterük kifejezettebb bevonódása segítené őket abban, hogy jobban megküzdjenek a betegséggel, és 99 közül 70-en (70%) vélték úgy, hogy partnereiknek egy támogató csoportot kellene létrehozni. A betegek demográfiai adatai és a fenti válaszok között nem volt összefüggés.

Azoknak a betegeknek a 99%-a, akik úgy érezték, hogy jó hatású lenne partnerük bevonódása a betegségükkel kapcsolatos ügyekbe, megosztották egészségügyi problémáikat a partnerükkel, míg azok közül, akik szerint nem lett volna jó hatása a bevonódásnak, csak 58% tette meg ezt (p<0,001). Az előbbi betegcsoport kétharmada azt szerette volna, ha partnerük több egészségügyi információt kap az orvostól a testi állapotukra vonatkozóan, míg a másik betegcsoportnak csak 8%-a kívánta ezt (p<0,001). A partnerük bevonódását kívánók 79%-a azt szerette volna, hogy ha partnerük jobban részt vesz az egészségügyi döntésekben, míg a bevonódást haszontalannak érzőknek csak 8%-a akarta ezt (p<0,001).

Érdekes módon az előbbi betegcsoport tagjainak többségét nem kísérte el partnerük az orvoshoz, csak 46%-ukat, míg a másik betegcsoportban 17%-ukat (p=0,065).

A gyulladásos bélbetegség komoly szenvedést okozhat és ronthatja mind a beteg, mind családja életminőségét. Mi több, a betegség tünetei, a krónikus hasmenés, a krónikus hasi fájdalom, a széklet inkontinencia, a perianális fisztula és a fáradtság ronthatja a testképet, félelmet válthat ki a szexuális intimitástól, és szociális izolációhoz vezethet.

Ahhoz, hogy a beteg meg tudjon küzdeni ezekkel a tünetekkel, megfelelő stratégiák szükségek. Az adatok azonban azt mutatják, hogy az IBD-s betegek gyakran passzív megküzdési stratégiákat alkalmaznak, például menekülő-elkerülő viselkedést. Ez aztán pszichés distresszhez és a betegséghez való rossz adaptációhoz vezethet. Kimutatták, hogy a szociális támogatásnak nagyon jelentős szerepe van az IBD-vel való megküzdésben. Az IBD-s betegek által átélt stressz mértéke attól függ, hogy mennyi szociális támogatást kapnak – állapították meg Sewitch és munkatársai. Hasonló a helyzet más krónikus betegségek esetében is.

Ebben a vizsgálatban a legjelentősebb eredmény az volt, hogy a legtöbb beteg fontosnak érzi partnere támogatását, és úgy érzi, hogy ez segíti a betegséggel való jobb megküzdést. A betegek túlnyomó része (88%) úgy vélte, hogy partnere bevonódása a betegséggel kapcsolatos ügyekbe segíthet abban, hogy jobban viszonyuljon a betegségéhez, és 94%-uk megosztotta egészségügyi problémáit a partnerével. A betegek többsége emellett azt akarta, hogy partnere vegyen részt az egészségügyi döntésekben és kapjon több egészségügyi információt az orvostól.

Mindezeket az orvosnak figyelembe kell vennie, és ki kell elégítenie a beteg fenti kívánságait, mert ezzel nagyban segítheti a betegséggel való megküzdést.

Forrás: Clinical and Experimental Gastroenterology