hirdetés

Gyulladásos bélbetegségben fontos a partner támogatása

A vizsgálatban résztvevő gyulladásos bélbetegségben szenvedő betegek s úgy gondolták, hogy partnerük aktív bevonódása segítene nekik megküzdeni a betegséggel. Ezért nagyobb figyelmet kell fordítani arra, hogy a betegek családjai jobban kooperáljanak, többet törődjenek a beteg egészségügyi problémáival.

hirdetés

A Crohn-betegség (CD, Crohn's disease) olyan krónikus gyulladás, amely az egész gasztrointesztinális rendszert érintheti, a szájtól a végbélig. A gyulladás a bélfal teljes vastagságára kiterjed, és ezért szövődményként fisztula, tályog alakulhat ki, perforálódhat a bél, és fibrotikus szűkületek jöhetnek létre. A gyulladásos bélbetegség (IBD, inflammatory bowel disease) másik formája a fekélyes vastagbélgyulladás (UC, ulcerative colitis), amely főként a vastagbelet érinti, hasi fájdalmat, véres hasmenést és testsúlycsökkenést okozva. Mindkét betegség jelentősen ronthatja az életminőséget, lefolyásukra a fellángolások és remissziók jellemzők.

Kimutatták, hogy az IBD-s betegekben a pszichoszociális funkciók szorosan összefüggnek az életminőséggel. A betegség még akkor is befolyásolja a személyek pszichés működését, amikor remisszióban vannak, azaz nincsenek tüneteik.

Igazolták azt is, hogy a szociális támogatás hatására a betegek jobban meg tudnak küzdeni az aktív betegséggel és a stresszel. A betegek arról számoltak be, hogy a család támogatása megkönnyítette az IBD elviselését.

Nicholas és munkatársai IBD-s serdülőket vizsgálva azt találták, hogy a szociális támogatás segítségével inkább képesek voltak megküzdeni a betegséggel. Ha az orvosok őszinték voltak a családdal, és szabadon lehetett velük kommunikálni a diagnózisról, a béltünetekről és a kezelésről, ez hatékonyabb megküzdési stratégiákat és adaptációt eredményezett.

Ismert, hogy egy családtag krónikus betegsége az egész család életminőségére kihat. Golics és munkatársai nemrég arról számoltak be, hogy a krónikus beteg közeli családtagjainak 92%-ára erős érzelmi hatást gyakorolt a betegség, 91%-ukban jelentősen megváltoztatta a napi tevékenységüket, és 69%-ukban a családi kapcsolatokat is. A vizsgálat azt állapította meg, hogy a családtagok bevonódása a betegség kezelésébe döntő tényező volt a beteg sikeres ellátásában.

Nagyon kevés adat van azonban azzal kapcsolatban, hogy milyen hatással van a betegek attitűdjére az élettársuk vagy partnerük bevonódása. Ezért a jelen vizsgálat célja az volt, hogy megismerjék a betegek nézeteit az információk partnerükkel való megosztásáról.

A szerzők az izraeli Chaim Sheba Egészségügyi Központ ambuláns IBD-s betegeit vizsgálták 2011 és 2013 között. Arra kérték őket, hogy töltsenek ki egy anonim kérdőívet, amelynek kérdései arra vonatkoztak, hogy hogyan állnak hozzá a partnerükkel való információmegosztáshoz, és hogy ennek milyen hatása van a betegségükkel való megküzdésre. Minden beteg 18 éves vagy idősebb volt.

A kérdőív tartalmazott demográfiai adatokat (életkor, nem, képzettségi szint, családi állapot, gyermekek száma); a nem házas betegeket megkérdezték, hogy van-e stabil partnerük. Csak azoknak az adatait elemezték, akiknek volt stabil partnerük (azaz, akivel legalább 6 hónapja tartott a kapcsolatuk). Fontos információ volt a diagnózis (CD vagy UC) és a betegség tartama. A betegeket megkérdezték, hogy megosztják-e egészségügyi problémáikat a partnerükkel, hogy a partner mennyire vonódik be a betegség kezelésébe (beleértve a beteg elkísérését az orvoshoz), valamint arról, hogy mi a véleményük a partnerük bevonódásáról és hogy miként lehetne elérni azt. Csak azoknak a betegeknek a válaszait elemezték, akik a kérdések több mint 95%-ára válaszoltak.

Összesen 101 beteg adatait elemezték, akik közül 48 nő volt. A betegek átlagos életkora 45,4 év volt, és egyetemi képzettséggel 50%-uk rendelkezett. CD-je 62, UC-je 39 betegnek volt, s a betegségek átlagosan 9,6 éve tartottak.

Arra a kérdésre, hogy partnerük el szokta-e kísérni őket az orvoshoz, 96-an válaszoltak, de csak 41-en (42%) adtak igenlő választ. Arra a kérdésre azonban, hogy megosztják-e és megbeszélik-e egészségügyi problémáikat a partnerükkel, 98-ból 92-en (94%) válaszoltak igennel. Kilencvenhat beteg közül 61-en (64%) írták azt, hogy szeretnék, ha a partnerük több egészségügyi információhoz jutna, és 96 beteg közül 67-en (70%) azt szerették volna, ha partnerük jobban bevonódik a betegséggel kapcsolatos ügyekbe. Kilencvenhat betegből 84 (88%) úgy érezte, hogy parterük kifejezettebb bevonódása segítené őket abban, hogy jobban megküzdjenek a betegséggel, és 99 közül 70-en (70%) vélték úgy, hogy partnereiknek egy támogató csoportot kellene létrehozni. A betegek demográfiai adatai és a fenti válaszok között nem volt összefüggés.

Azoknak a betegeknek a 99%-a, akik úgy érezték, hogy jó hatású lenne partnerük bevonódása a betegségükkel kapcsolatos ügyekbe, megosztották egészségügyi problémáikat a partnerükkel, míg azok közül, akik szerint nem lett volna jó hatása a bevonódásnak, csak 58% tette meg ezt (p<0,001). Az előbbi betegcsoport kétharmada azt szerette volna, ha partnerük több egészségügyi információt kap az orvostól a testi állapotukra vonatkozóan, míg a másik betegcsoportnak csak 8%-a kívánta ezt (p<0,001). A partnerük bevonódását kívánók 79%-a azt szerette volna, hogy ha partnerük jobban részt vesz az egészségügyi döntésekben, míg a bevonódást haszontalannak érzőknek csak 8%-a akarta ezt (p<0,001).

Érdekes módon az előbbi betegcsoport tagjainak többségét nem kísérte el partnerük az orvoshoz, csak 46%-ukat, míg a másik betegcsoportban 17%-ukat (p=0,065).

A gyulladásos bélbetegség komoly szenvedést okozhat és ronthatja mind a beteg, mind családja életminőségét. Mi több, a betegség tünetei, a krónikus hasmenés, a krónikus hasi fájdalom, a széklet inkontinencia, a perianális fisztula és a fáradtság ronthatja a testképet, félelmet válthat ki a szexuális intimitástól, és szociális izolációhoz vezethet.

Ahhoz, hogy a beteg meg tudjon küzdeni ezekkel a tünetekkel, megfelelő stratégiák szükségek. Az adatok azonban azt mutatják, hogy az IBD-s betegek gyakran passzív megküzdési stratégiákat alkalmaznak, például menekülő-elkerülő viselkedést. Ez aztán pszichés distresszhez és a betegséghez való rossz adaptációhoz vezethet. Kimutatták, hogy a szociális támogatásnak nagyon jelentős szerepe van az IBD-vel való megküzdésben. Az IBD-s betegek által átélt stressz mértéke attól függ, hogy mennyi szociális támogatást kapnak – állapították meg Sewitch és munkatársai. Hasonló a helyzet más krónikus betegségek esetében is.

Ebben a vizsgálatban a legjelentősebb eredmény az volt, hogy a legtöbb beteg fontosnak érzi partnere támogatását, és úgy érzi, hogy ez segíti a betegséggel való jobb megküzdést. A betegek túlnyomó része (88%) úgy vélte, hogy partnere bevonódása a betegséggel kapcsolatos ügyekbe segíthet abban, hogy jobban viszonyuljon a betegségéhez, és 94%-uk megosztotta egészségügyi problémáit a partnerével. A betegek többsége emellett azt akarta, hogy partnere vegyen részt az egészségügyi döntésekben és kapjon több egészségügyi információt az orvostól.

Mindezeket az orvosnak figyelembe kell vennie, és ki kell elégítenie a beteg fenti kívánságait, mert ezzel nagyban segítheti a betegséggel való megküzdést.

 

Forrás: Clinical and Experimental Gastroenterology

Dr. W. J.
a szerző cikkei

hirdetés
Olvasói vélemény: 0,0 / 10
Értékelés:
A cikk értékeléséhez, kérjük először jelentkezzen be!
Ha hozzá kíván szólni, jelentkezzen be!
 
hirdetés

blog

Egy 57 éves, frissen kezelni kezdett hypertoniás, dohányzó férfibetegnél korábban, hegymenetben jelentkezett már anginaszerű panasza, ami miatt kardiológushoz előjegyezték. Most favágás közben jelentkezett retrosternalis szorító-markoló fájdalom.

Amennyiben a képalkotó szakemberek számára rendelkezésre áll egy iPhone vagy egy iPad készülék, rengeteg minőségi radiológia-orientált alkalmazás közül választhatnak. A más operációs rendszert használók számára jelenleg sokkal korlátozottabbak a lehetőségek.

Úgy látszik, a fül- orr- gégészetet egyre szorosabb szálak fűzik össze a babasamponnal. Most kiderült, hogy alkalmas nasenendoscopia, azaz orrtükrözés során páramentesítésre is, legalábbis thaiföldi kollégák szerint.

Azok számára, akik tudják, mik a gyógyszer hatóanyagai, a mélyvénás trombózis miatti halálesetekről szóló hír nem annyira meglepő. A Diane kombinációban tartalmaz ciproteron-acetátot és az etinil-ösztradiolt.