Az áttétes kolorektális rákos betegek és az orvosok együttműködése
Európában 11 nyelvre lefordított kérdőívvel mérték fel az áttétes kolorektális rákos betegek véleményét kezelésük körülményeiről.
A felmérést végző Dr. Zorana Maravic (Colon/Digestive Cancers Europe, Overijse, Belgium) és munkatársai eredményeikről az idei World Congress on Gastrointestinal Cancer poszter szekciójában számoltak be.
Az első poszteren (PD-023) közzétették a betegek demográfiai jellemzőit, a diagnózis és kezelés gyakorlatát és az egészséggel összefüggő életminőségi mutatókat. A betegbevonás egyes államokban gyorsan ment, más államokban – főleg Kelet-Európában – jóval 12 hónapnál tovább tartott. A második poszterben (P-328) a felmérés eredményeit részletezték. Úgy találták, hogy a 883 válaszoló 87%-át a primér diagnózist követő 3 hónapon belül kezelésbe vették, és az esetek többségében a teendőket egy multidiszciplináris team (MDT) is megtárgyalta.
A felmérést Európa 15 államában a tervezett 1000 beteg helyett 883 beteg bevonásával végezték (legsikeresebb volt az akció Szerbiában 170, Lengyelországban 163, Magyarországon 103, és Belgiumban 65 beteg részvételével, míg Norvégia 1, Írország 3, Ausztria pedig 8 beteg véleményét küldte meg). Sokan a kérdőív nyomtatott változatát, míg mások az online verziót tartották jobbnak. A betegek átlagos életkora 62,7 év volt, 52,1%-uk volt a férfibeteg. A betegek 65-70%-a a kérdőív kitöltésekor kezelés alatt állt, kivéve az Egyesült Királyságban lakó válaszadókat, akik 64%-a már befejezte a kezelést és tünetmentes volt. A betegek kezelése a diagnózist követően rendszerint 3 hónapon belül elkezdődött: 22%-ban 2 héten belül, 36%-ban 2 és 4 hét között, 29%-ban az 1. és 3. hónap között. A beteg 65%-a mondta azt, hogy terápiáját multidiszciplináris team-mel történt megbeszélés után indították. A betegek 81%-át műtötték, 90%-uknál kemoterápiát, 20%-uk sugárkezelést, 115-uk célzott kezelést kapott. Molekuláris vizsgálat átlagosan 22%-ban történt, de ebben igen nagy eltérés volt a különböző országok között (pl. Szerbiában 6%-os, Írországban 67%-os volt ez az arány). A betegek 76%-át világosították fel a kezelések mellékhatásairól, 12%-ukat nem informálták, 12%-uk nem emlékszik, hogy orvosa beszélt-e neki erről. E tekintetben hazánk jó eredményekkel büszkélkedhet, Belgiumhoz, Ciprushoz és Spanyolországhoz hasonlóan nálunk is a betegek több mint 90%-a kapott információt a kezelések várható mellékhatásairól, míg Szerbiában csak a betegek 53%-a. A betegek úgy érezték, hogy kívánságaikat Belgiumban 84%-ban, Cipruson 83%-ban, Magyarországon 67%-ban figyelembe vették, ezzel ellentétben Szerbiában a betegeknek csak 51%-a volt biztos abban, hogy megfontolták kéréseit és panaszait, az Egyesült Királyságban pedig a betegek 74%-a vallotta azt, hogy véleményét, kéréseit nem vették figyelembe.
Dr. Maravic elmondta, hogy a kezelés megkezdésének időkerete „jónak mondható.” Ugyanakkor jelentős eltérések voltak abban, hogy a betegek milyen tájékoztatást kaptak a kezelés mellékhatásairól, illetve abban is, hogy milyen mértékben vonták be őket a döntéshozatalba. A Digestive Cancers Europe számos tájékoztatást ad az illető ország kezelési lehetőségeiről, és arra bíztatja az orvosokat is, hogy könnyen érthetően tisztázzák betegeikkel az általuk elérhető terápiás lehetőségeket.
A poszter-prezentációk utáni megbeszélés során Dr. Jolanta Gore-Booth (EuropaColon/Digestive Cancers Europe ügyvezetője) hangsúlyozta, hogy a legnagyobb kihívást a klinikusok meggyőzése jelentette, de Lengyelország, Magyarország és Spanyolország klinikusai hamar felismerték a kérdőív jelentőségét, és készek voltak az alkalmazására, Hollandiában pedig az orvosok saját kezdeményezésére már alkalmaztak a betegek gyógyításakor különböző kérdőíveket.
Az ülést vezető Dr. Gerald Prager (Medical University of Vienna, Ausztria) arra a kérdésre, hogyan lehetne az orvosokat meggyőzni a kérdőív jelentőségéről azzal válaszolt, hogy jobban kellene támaszkodni a betegek érdekvédelmi csoportjaira (patients advocacy groups). A betegek és gyógyítóik ugyanazon az oldalon állnak, együttes érdekük az új gyógyszerek finanszírozása és a gyógyszerekhez való könnyű hozzáférés. Példaként az Egyesült Államokban működő betegszervezeteket hozta fel, melyek jóval aktívabbak és erősebbek, mint Európában, és sok mindent el tudnak érni. „Tanulnunk kell egymástól.”
Forrás:
