Az életvégi ápolás dilemmái
Az élet végén alkalmazandó kezelések előre történő eltervezése – legalábbis az USÁ-ban -megakadályozhatja a haldokló beteg akarata ellen való beavatkozásokat.
- Végstádiumú rákbetegségben ne adjunk kemoterápiát!
- Palliatív kezelés
- Orvos-beteg konzultációk Amerikában a választott halálról
- Az otthoni hospice ellátás hazai gyakorlata és lehetőségei
- Az otthoni és az intézményes gyermekhospice-ellátás lehetőségei
- Terminális állapotú betegek palliatív ellátása – bevezető
- Végstádiumú rákbetegek fájdalomcsillapító kezelése
A New England Journal of Medicine című lapban 2015. február 12.-én online megjelent tanulmány szerint az utóbbi 40 évben alapvető változások történtek az élet utolsó napjainak megítélésének jogi és bioetikai kérdéseiben, a társadalom tájékoztatásában, de még jeléenleg is sok-sok a megoldatlan probléma (Wolf). Nancy Berlinger (Hastings Center, Garrison, New York), a tanulmány társszerzője szerint anank ellenére, hogy az USA-ban mintegy 2,5 millió ember halála várható évente, az élet végén alkalmazandó ápolás még nem épült be az egészségügyi rendszerbe. A dolgozat az utóbbi 40 évet három nagy szakaszra bontja.
Az első szakasz (1976-1994) Karen Ann Quinlan esetével kezdődött, aki vegetatív állapotban volt, és az édesapja folyamadott a legfelsőbb bírósághoz a gépi lélegeztetés leállításának engedélyezése céljából. Ez a szakasz a betegek jogaira koncentrált, a hivatalos képviselő körül gondolkodott, ugyanakkor direktívákat is adott. A President’s Commission on Bioethics (1983) és a Hastings Institute (1987) egyaránt amellett volt, hogy a betegnek joga van az életet fenntartó kezelésekről lemondani. 1990-ben a szintén vegetatív állapotban lévő Nancy Cruzan esete kapcsán a betegek saját elhatározásának lehetősége merült fel.
A második szakasz 1995-től 2009-ig tartott, amikor az halál közeli ápolás klinikai kérdései kerültek előtérbe, hospice-ok nyíltak. 1995-ben Oregon volt az első állam, ami legalizálta az orvosok által asszisztált öngyilkosságot, majd Washington állam, Vermont, Montana és Új-Mexikó csatlakozott a lehetőséghez. 2009-ben nézeteltérés alakult ki az „elfogadható ápolás” (Affordable Care Act = ACA) és ellenzői között.
A 2010-től számított harmadik szakasz az intézeti tényezőket és az egészségügyi rendszer elemeit, valamint a finanszírozást kívánja megreformálni. Ez 2014. szeptember 17.-én teljesedett ki az Institute of Medicine által kiadott, 507 oldalas, egy névtelen szponzor által támogatott „Dying in America: Improving quality and honoring individual preferences near the end of life” című dokumentummal (Washington DC, The National Academies Press, 2014.). A tanulmányt egy orvosokból, nővérekből, vallási vezetőkből, geriátriai szakértőkből, biztosítókból, jogászokból álló 21 tagú nemzeti bizottság jegyezte. A hangsúly a betegen és a családon van, a palliatív kezelést a daganatos kezelésbe kell integrálni, az orvosoknak kommunikációs tréningeken kell résztvenniük, és rendezni kell az palliatív gondozás anyagi hátteret is.
Egyre több rákbeteg nevez meg valakit, hogy képviselje ügyeit egy ügyvédnél, bár ebben általában nem tesznek említést arról, hogy az élet vége milyen módon következzék be – ezt állapították meg egy, a JAMA Oncology-ban 2015. július 9.-én online megjelent tanulmányban (Narang). Az élet végén alkalmazandó kezelések előre való eltervezése („advance care planning” = ACP) megakadályozhatja azt, hogy a haldokló betegre nézve egyáltalán nem előnyös, vagy éppen az ő akarata ellen való beavatkozások történjenek vele. A legtöbben tartós ügyvédi meghatalmazást adnak, de sem egy végrendeletben, sem egy közeli személlyel történt megbeszélés formájában nem állapodnak meg arról, hogy életük végén milyen gondozásban kívánnak részesülni.
Dr. Amol K. Narang (Johns Hopkins School of Medicine, Baltimore, Maryland) és munkatársai az ACP, a végrendeletek, az ügyvédi megbízások, és az élet végén elvárható beavatkozások megtárgyalásának alakulását vizsgálták. A Health and Retirement Study (HRS) adatait használva figyelték a 2000 és 2012 között elhunyt betegek körüli ismereteket. Ezen idő alatt 52%-ról 74%-ra (p=0,03) emelkedett a tartós ügyvédi meghatalmazást adók száma. A végrendelet készítés érdemben alig változott (2000-ben 49%, 2012-ben 40% (p=0,63), ugyanígy gyakorlatilag nem változott az élet végéről szóló megbeszélések aránya sem: 2000-ben 68%-ban, 2012-ben 60%-ban (p=0,62) történtek ilyen tárgyalások. A legközelebbi hozzátartozók beszámolói szerint jelentősen szaporodtak azok a kérések, hogy az élet vége felé minden lehetséges gondozást megkapjanak az arra rászorulók (7%-ról 58%-ra, p=0,004).
Dr. Michael J. Fisch (AIM Specialty Health, Chicago, Ill.) a tanulmányhoz fűzött megjegyzésében le is írja, hogy a végrendelet önmagában nem oldja meg az élet végi ápolás dilemmáját. „Ma már nem ugyanúgy érzel, mint a végrendelet megírása idején, 5 évvel ezelőtt”. A betegnek pedig tudnia kellene, hogy mi fog történni vele, ki, és milyen módon fog végső esetben segíteni rajta? A végrendelet jó kiindulásként szolgálhat egy ezt is tartalmazó beszélgetés megindításához, de önmagában csak a komplex kérdés egy része.
Írásunk az alábbi közleményeken alapul:
