Piktogramok a daganatos betegek életminőségének jelzésére

Digitalizált világunkban az élet minden területén találkozhatunk a „modern kor hieroglifáival”, az ún. emojikkal (ejtsd: „emodzsi”, japán eredetű szó), a hangulatot piktogramokkal jelző figurákkal és ábrákkal. Ezek a figurák már nem csupán chatprogramokon, szöveges üzenetekben és elektronikus levelekben tünnek fel, hanem ennél kevésbé szokványos esetekben is szerepet kapnak.

A Mayo Klinikán már a betegek is alkalmazhatnak emojikat saját állapotuk megítélésére, betegségük lefolyásának kifejezésére; a fáradtság, vagy a fizikális állapot ugyanis kiválóan szemléltethető ezekkel az apró hangulatjelekkel. Carrie A. Thompson, a Mayo Klinika orvosa a 2018-as ASCO (American Society of Clinical Oncology) kongresszuson arról számolt be, hogy az emojik ígéretes eszközök a „betegek saját jelentésein alapuló klinikai kimenetel”(PRO, patient-reported outcomes (PRO) megítélésére. A hagyományos, papír alapú, tollal írott jelentések ugyanis sokszor megterhelőek lehetnek a páciensek számára. Az új, emoji skálarendszer alapú, iPhone-ra és Apple okosórákra kifejlesztett applikációk kiküszöbölhetik a papír alapú kérdőívek kitöltésével járó nehézségeket, kiválthatják és kellemesebbé tehetik a betegek számára a kezelőorvos felé történő reflektálást.

A Mayo Klinika tanulmányában Thompson és munkacsoportja 300 rosszindulatú daganatban szenvedő beteget osztott random módon három csoportba: papír, iPhone és Apple okosóra szolgált hangulatuk, állapotuk jelzésére. A betegek 12 héten keresztül a megadott formában válaszoltak fizikai, érzelmi állapotukkal kapcsolatos és általános életminőségüket érintő kérdésekre. Az első csoportba sorolt betegek a papír alapú, tollal írt kérdőíveket hetente töltötték ki, míg a másik két csoportba tartozók heti rendszerességgel válaszolták meg a nekik szánt szöveg alapú kérdőíveket és napi rendszerességgel válaszoltak emoji-alapú kérdésekre. A vizsgálat idejére minden résztvevő páciens Apple okosórát kapott, mely érzékelte és rögzítette napi aktivitásukat és szívritmusukat. A munkacsoport eredményei alapján az emoji alapú jelentések jól korreláltak a hagyományos reflektálással és az okosórák által rögzített mutatók jól tükrözték a betegek fizikális funkcióit és általános életminőségüket. Ezzel szemben az okosóra használók jelentősen kisebb hányadban válaszoltak a heti kérdőívekre, mint az iPhone vagy papír alapú rögzítés mellett.

A tanulmány egyik részvizsgálata során az elmúlt 5 évben diagnosztizált, rosszindulatú daganatban szenvedő pácienseket gyűjtöttek, akik várható túlélése nem haladta meg a 6 hónapot. A résztvevők állapotát iPhone-on és Apple okosórán keresztül követték, melynek során általános egészségügyi állapotukat, fizikai funkcióikat, alvásminőségüket, szociális állapotukat és stressz szintjüket vizsgálták. Az emojik alkalmazását igénylő kérdésekhez a vizsgálatot végző csoport egy 5 figurából álló emoji skálát dolgozott ki, valamint speciális érzelmi állapotok kifejezésére (fáradtság, frusztráció, hála, boldogság) további hangulatjeleket vezetett be. A részt vevő betegek átlagéletkora 53 év volt, daganatos betegségük felfedezése óta átlagosan 14,4 hónap telt el. A pácienseket a fent felsorolt három vizsgálati csoportba sorolták, melyet követően alapvonalbeli jellegzetességeiket kiegyenlítették. A részt vevők már a vizsgálatot megelőzően iPhone használók voltak és 99%-uk rendszeresen alkalmazott számítógépet – 87%-uk heti 5-7 napon. Okosórát ezzel szemben csupán 27%-uk használt a tanulmány megkezdése előtt. A betegek a vizsgálat során átlagosan napi 9,8 órán át viselték Apple órájukat, átlagosan 131,6 napon keresztül. A heti rendszerességű felméréseken való részvételi arány a papír alapú csoportban 76%, az iPhone csoportban 77%, az Apple okosóra csoportban pedig 60% volt. Az idő előrehaladtával mindhárom betegcsoportban folyamatosan csökkent a részvételi arány. A napi emoji felmérésekre adott válaszarány az iPhone csoportban 86%, az okosóra csoportban 69% volt. A tanulmányozott betegek átlagos napi lépésszáma 4419,5 volt, mely csupán minimálisan maradt el egy átlagos amerikai napi lépésszámától. Nagyobb lépésszámot a kevésbé fáradt, jobb fizikális állapotú, jobb általános közérzettel bíró, jobb szociális körülmények között élő és kevésbé alvászavaros betegek körében mértek (P rendre: < .0001, < .0001, < .0001, 0,0127 és 0,0233 voltak). A nagyobb aktivitás száma jobb általános közérzettel társult (P=0,0027) és ezen betegek körében alvászavar is ritkábban mutatkozott (P=0,0167).

Ez a módszer segítheti a betegek és kezelőorvosaik közötti kommunikációt és javíthatja a betegek életminőségét, hiszen specifikus kezelések szükségessége hamarabb látótérbe kerülhet, ami a betegek túlélésének javítását is segítheti – véli a konferencia egyik hozzászólója, Martin J. Taphoorn, holland neuroonkológus szakorvos. Szerinte az emojik alkalmazása segíthet a betegeknek kínosabb, nehezebb témákban is megnyílni. Taphoorn a tanulmány negatívumaiként az Apple okosóra szükségességét és annak mérsékelt alkalmazását említette, valamint felmerült benne az a kérdés is, mely szerint az eltérő kultúrák és korosztályok az adott technikákkal feltehetően nem egyformán képesek érzelmeik kifejezésére, ezáltal megnehezítve az eredmények kielemzését.

A tanulmány szerzői betegek követését 2 évig kívánják folytatni, ezalatt 3 havonta rögzítik az esetleges relapszust, az újbóli kezelés, vagy kórházi ellátás szükségességét, valamint az elhalálozások arányát; a kapott értékeket pedig rendszeresen korreláltatják a betegek fizikális státuszával és saját jelentéseiken alapuló állapotával. Messzemenő következtetések még nem vonhatók le a vizsgálatból, egyelőre a munkacsoport annyit tud biztonsággal kijelenteni, hogy a betegek fizikális és általános állapotára vonatkozó jelentésekre a mobil eszközök használata megfelelő és úttörő lehet.

Forrás: Medscape